湘西網(wǎng)2月28日訊(楊紜鑌)近日,中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟審核通過(guò)了第七批新增成員單位名單,湘西州人民醫(yī)院作為我唯一的綜合性三甲醫(yī)院,成功加入中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟。
罕見(jiàn)病又稱(chēng)“孤兒病”,是發(fā)病率極低的一大類(lèi)疾病的統(tǒng)稱(chēng),常累及人體多器官、多系統(tǒng),呈慢性、進(jìn)行性發(fā)展,嚴(yán)重者可危及生命,面臨著難以確診、藥物少且貴等困境。
目前,該院神經(jīng)內(nèi)科開(kāi)展診療的神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病包括自身免疫性腦炎、多發(fā)性硬化、視神經(jīng)脊髓炎、重癥肌無(wú)力等。加入中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟,有利于進(jìn)一步開(kāi)展政策研究,加強(qiáng)學(xué)術(shù)交流、人才培養(yǎng),促進(jìn)成果轉(zhuǎn)化,提升該院罕見(jiàn)病診療水平。該院神經(jīng)內(nèi)科也將聯(lián)合多學(xué)科,共同致力于罕見(jiàn)病的診治,在探索中總結(jié)經(jīng)驗(yàn),助力解決罕見(jiàn)病患者的診療困境。
